MPA患者の「☆まさよ☆」さんの場合
私の場合は、特例で18歳で発病しました。謎の病気と言われましたが、結局P-ANCAがひどく陽性だったことから、血管炎だと診断されました。
本当に珍しい病気だから、最初に病名を言われたときに「は?」って感じでした。
初めは目の強膜炎から始まり、足が腫れ上がって、胸膜、芯膜、腹膜、筋肉・・全てやられました。40度の熱も一ヶ月続きました。この病気は基本的に、最初にしっかりと治療すれば再発は少ないと言われているけど、発病から3年間で7回も再発しました。
パルスも何度もして、プレドニンも70gからはじめて、ずーーーと4年近く服用していました。量を減らせば再発、再入院の繰り返しでした。ステロイドの大量服用が長すぎたため、ステロイド緑内障など、副作用だらけでした。

パルス、プレドニン長期服用、免疫抑制剤・・色々な治療を経て今ではすーっかり元気になって、海外で生活しています!!
ずっと、車椅子で入院生活していた自分では考えられなかったけど、本当に幸せなことですよね!


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